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隨著全球對心理健康的關注提升,社會上關於精神疾病的討論不曾止息。根據民國 107 年的全民健康保險資料分析,身處於當今「憂鬱世代」的人們,因精神疾患而選擇就醫的人數高達 270 萬人。其實,這些亟待癒合的靈魂並不孤獨,總有一群無名英雄陪伴患者跨過無數深淵。他們,是精神疾病照顧者。

 

然而,患者受疾病纏身的痛苦太顯眼,照顧者因而隱沒在大眾視野中,讓社會不自覺地忘記關懷照顧者。每日的照護與陪伴無可奈何地束縛他們,讓照顧者在承擔責任與追求自我的矛盾中不斷掙扎。無數次面臨沉重壓力,照顧者的心緒又該由誰承接呢?

照顧者是陪伴在精神疾病患者左右的重要身份,作為照顧者,他們無可避免地承受比常人更沉重的壓力。想知道現實生活中,照顧者可能會面臨哪些兩難的抉擇嗎?又或者是,你想知道他們會如何應對不同的狀況嗎?透過以下測驗,你可以試著走入情境當中,體驗照顧者的日常,並閱讀來自心理師的小建議!測驗並沒有正確答案,你可以按下任一選擇,看見不同的生命故事。

警語:以下心理師建議採訪自衛生福利部臺北醫院精神科臨床心理師周璟言。每則報導僅針對個案情況分析,僅供參考,並非適用所有相同精神疾病的患者及其照顧者。若有諮詢需求,請尋找專業精神科醫師、心理諮商師求助,或是撥打相關照顧者專線。

 

以下報導中會出現患者對於自殺意圖的描述,目的是讓讀者了解照顧者的處境,並非對於自殺的描寫,請讀者諒察。

情境 1 :親近的家人患上精神疾病後,你成為了照顧者。當親人在疾病中來回掙扎,同時身為至親與照顧者的你,卻感到力有未逮、疲憊不堪。「好累」、「想放棄」的念頭緩緩浮現,隨後你又對出現這種想法的自己失望、自責。

對於家庭的失落、自身道德的責難、周遭朋友的不理解,一一成為壓垮你的原因。面對這個無法斷捨的關係,身為照顧者的你,會選擇怎麼做?

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擔任主要照顧者 20 年, 70 出頭的大姐(化名)談起自己與妹妹間的關係,沒有埋怨、沒有不解,僅淡淡的道出:「比起愛,更多的是身為家人的責任。」

 

原先都是父母照顧患有思覺失調症的妹妹,直到父母過世,大姐才正式把 50 多歲的妹妹接到家裡跟丈夫一起住,成為主要照顧者。不過,即使妹妹有固定服藥穩定病情,同住生活的初期,仍會發生摩擦。

 

註:思覺失調症是一種精神疾病,容易影響腦部接收訊息、表達訊息的模式。此種疾病使患者很難組織自身想法,難以與他人相處。常見症狀如幻覺、社交疏離、注意力無法集中等。

 

大姐回憶,妹妹因病情導致生活自理能力退化,有時家事會沒辦法做好。繁忙的日程下又要額外替妹妹收拾善後,讓大姐不免對妹妹有些責備。逐漸累積下,妹妹有次哭著問大姐:「我要怎麼做你才不會覺得我做得不好?」 大姐才驚覺,原來自以為「善意的」建議或要求對妹妹來說都是很深的傷害。

 

經過磨合,如今姐妹倆終於找到彼此舒適的生活步調。大姐現在採取絕不苛責的心態,比如:妹妹東西沒洗乾淨,自己再事後補洗就好。「畢竟妹妹也只剩下我了。」沒有絲毫遲疑與無奈,大姐釋懷地說道。

心理師建議:

幫忙協助家務對患者而言是好事,因為動手做可以維持生活功能,以妹妹復健方向來看的話,對病情會有正向的回饋。

可是若照顧者對「善後」感到負擔,就也要考慮到自己的情緒,建議可以與患者釐清可以幫忙的時機,比如:照顧者工作日會很累沒有力氣善後,可以先請患者不要幫忙。週末時間較充裕,照顧者有餘裕善後,就可以與患者共同料理家事。

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每個人總希望可以在大學期間展開自由的羽翼,盡情玩樂、學習,全力感受自我,但在小被兒(化名)將上大學之際,卻得知妹妹被診斷為思覺失調症的消息。

 

受病情停擺的,不只妹妹的人生,還有小被兒自己的生活。在該用力體驗大學生活的年紀,小被兒受困於「以妹妹為中心」的家庭氛圍中,被迫為了陪伴妹妹就醫,放棄許多大學生可以參與的活動。

 

小被兒雖然理解身為照顧者,家人是妹妹唯一的依靠,但生活中的諸多忍讓,還是讓他感到極度不平衡,因此選擇將照顧責任全權留給父母,自己則避免回家。

 

直到出社會後,心理、經濟狀況漸趨成熟的小被兒才不再逃避,盡自己所能地支持原生家庭,不僅主動協助妹妹的生活起居,更會在病情許可下帶妹妹看電影、唱歌,享受娛樂的生活。

心理師建議:

許多照顧者會因為自己對患者展露「負面情緒」而感到愧疚,但是這是非常常見的情緒表現。建議可以尋找相同處境的照顧者、同溫層,討論自己的感受,紓解情緒。若仍無法排解,也可以去尋求心理諮詢,讓心理師為你解開不舒服的地方。

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「 很多人沒有選擇,他生來就是,就是必須得是個陪伴者。」

 

從孫芝(化名)四歲開始,母親就已成為思覺失調患者,直到十六年後仍然如此。「我不是一個有意識的陪伴者,我只是不得不。」孫芝吐露他對於「照顧者」身份的矛盾,直到現在仍然難以接受母親的疾病。因為是「媽媽」,所以必須得接受這個既定的事實,往往讓孫芝興起逃避的念頭。

 

註:思覺失調症是一種精神疾病,容易影響腦部接收訊息、表達訊息的模式。此種疾病使患者很難組織自身想法,難以與他人相處。常見症狀如幻覺、社交疏離、注意力無法集中等。

 

無奈的是,當今華人社會仍將細心照顧家人與個人義務緊緊相扣。背負著這份「永久的」義務,往往置孫芝於無力的拉扯當中。加上自幼即沒有受到完善的照顧,感受到的反而是來自心靈與肢體上的瘡疤。


隨著年紀增長,情形也因此加劇,現在於台北就讀大學的孫芝,選擇只在寒暑假等長期假期才會返家,小心翼翼地避免和母親發生正面衝突。因此,減少回家的次數化作孫芝積極照顧自己的方式,他至今仍不時以電話與家中聯絡,避開直接見面,以維繫家中情感。

心理師建議:

一、若是自己的選擇和所認定的價值觀有所衝突,那麼可以嘗試尋找專業協助。

二、若這樣的方式對照顧者來說是「最舒適的」狀態,那麼偶爾見面,且見面時雙方互動的狀況是良好的,其實也是一種與照顧對象的相處方式。畢竟,對於照顧者來說,有時和患者相處的當下是很痛苦的。

 
 
 

情境 2 :精神疾病是需要長期抗戰的旅程,因此,你需要耗費大量時間與心力,陪伴這些深陷泥沼的脆弱靈魂。當伴隨照顧對象度過無數個低潮後,你似乎也漸漸被拖進深淵當中。

面臨巨大的無力感、承載患者們過量的情緒時,你會如何應對無處釋放的壓抑呢?

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「媽,你會不會覺得這樣我很麻煩、很累?」

「對啊,這樣的確很麻煩,但是你如果不好起來,我會更累。」

在不斷輪迴的病症之餘,李莉(化名)最後決定帶著女兒嚇夏(化名)共同進行心理諮商,彼此陪伴找尋生命的出口。

 

女兒嚇夏從小學六年級開始發病,急性期常有天天割手、腦中不斷出現有人要追殺他的嚴重自傷行為,作為母親的李莉,從早晨到夜晚,無盡無休地實踐著陪伴之路。

 

「我們不是聖人,還是有情緒非常失控的時候,有一次在他任性到很誇張的程度,我直接打了他一巴掌。」李莉憶起曾經在幫女兒包紮被玻璃碎片割到滿是鮮血的手時,嚇夏竟然說出「你再裝啊,其實你很害怕對不對?」一字一句地刺中他堅強但柔軟的內心。

警語: 若您或身邊的人有遇到心理困擾,可聯絡全國自殺防治中心 ,轉介各縣市心理諮詢資源,亦可直撥「1995」協談輔導專線,獲得24小時免費心理諮詢服務。


心力交瘁之餘,李莉開始找尋與壓力共存之道,與女兒共同進行的心理諮商成為漩渦中的一道曙光,透過諮商,李莉不但探索出與自己的和解之路,也慢慢地了解女兒生病的主因,意外地是來自家庭的失和。

心理師建議:

若是長期照顧精神疾病患者,照顧者的心理壓力必定很龐大。因此,照顧者在瀕臨崩潰之前,建議先把自己的身心照顧好,尋覓協助的管道,將自己的狀態放在第一位,再顧及患者的感受。否則自己的三隻角(生理、心理與社會壓力)都可能崩塌。當自己健康,才可能以正面的心態照顧患者。

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Andy(化名)的奶奶患有焦慮症、恐慌症,目前在北部讀書的他,週末有時會回到中部的老家,陪伴為變動感到焦慮的奶奶。

 

以前就讀特殊教育教學的Andy,曾置身於各式的群體當中,因此看見了眾多的生命樣態,因此Shao吐露,「生病的人就是會表現出這些行為,你不能夠用沒生病的人的標準去對待他。」並指出「照顧」其實是一件令人身心俱疲的事,患者往往不想被標籤為「疾病者」,同時卻無法做出一般人的行為舉止,而這其中的落差將使照顧者面臨難以承受的無力感。


「不過我現在很少跟他聊天了。」Andy無奈地談起每當想要和奶奶談心時,奶奶總是會以毫無邏輯、天馬行空的回話讓他難以繼續談話,故現在的他決定僅僅扮演「傾聽」角色。而面對維持現狀、正在康復中的奶奶,Andy不會將奶奶的情緒及壓力累積在自身,而是採取「左耳進右耳出」的方式。

心理師建議:

事實上,依照照顧者本身的心理狀態以及強韌程度,只要能夠找到自身認為有效且感到快樂的管道,以此抒發壓力,並無不可。

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在朋友比什麼都重要的年紀,花花(化名)和世傑(化名)是彼此最好的朋友。當得知世傑患上憂鬱症時,花花立即下定決心要更了解憂鬱症,陪伴在世傑左右。

 

然而,即使不害怕承接世傑負面情緒,花花也有無助、徬徨的時候。在世傑嘗試吞藥自殺,並送到醫院洗胃搶救時,花花在家除了哭泣什麼都做不了,無能為力的感受襲捲全身。直到收到搶救成功的通知,他才鬆了一口氣,「幸好,有活過來」。

 

作為照顧者,不只要隨時擔心患者情況,更要隨時承接大量負面情緒。在每個感受到壓力的時刻,花花會在日記把心裡所想都寫出來,也會拿出空白紙張任意作畫,沉浸在繪圖的過程中,以忘卻煩惱、轉換心境,「就算沒辦法解決問題,也會因為看到作品的滿足感而舒壓。」

 
 
 

情境 3 :不停渴求想消失在世界上的至親患者,直視著你的雙眼,痛苦地向你說:「我好想自殺。」凝視患者傷害脆弱的身軀,你默默地承接無法抵擋且無以應對的強烈感受,逐漸浮現出憂慮且害怕的神情,深怕一轉眼,他們就真的「不見了」。

 

當你凝望著這一切的發生,好似掌握著另一個人生命的你,會怎麼做?

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Yuna(化名)的自殺帶給喬喬(化名)如洪水般一舉襲來的無助與錯愕,「當時一聽到她的家人發出的消息,我的感覺很不真實。」對於喬喬來說一如往常的貼文,本應如同以往,等待Yuna情緒較緩和時,再慢慢地傾聽。不過這一次,Yuna真的永遠地不見了。

警語: 若您或身邊的人有遇到心理困擾,可聯絡全國自殺防治中心 ,轉介各縣市心理諮詢資源,亦可直撥「1995」協談輔導專線,獲得24小時免費心理諮詢服務。

事實上,喬喬並不是Yuna的主要照顧者,不過當Yuna對喬喬談及自己頻繁的自殺慾望時,他雖偶有感到害怕,仍細心地伴隨著他度過低潮,聆聽他訴說著當前的心境。

 

「如果能夠回到過去,我會想跟他說,你已經做得很好了。」喬喬仍真摯地期盼著能讓Yuna知道,自己不僅是Yuna「畫家」身份的粉絲、是朋友,更看見了她最棒、最善良的一面。

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患有憂鬱症的小憂(化名)形容男友小癒(化名)為天生的照顧者。

 

至今在一起五年的時間,小癒從未批判過小憂的任何病況,除了主動要求定期陪伴小憂回診、關切小憂的心理狀態外,更會因為有將小憂照顧好而得到成就感。

 

有一次因為與親人激烈爭吵,小憂產生了輕生念頭。在往頂樓走的同時,他撥通了小癒的電話。收到小憂的求救訊號,小癒立即以耐心且柔性地口吻安撫小憂,並以堅定語氣反覆承諾自己會陪伴在小憂身旁,希望他不要輕易放棄生命,這才讓小憂的情緒穩定下來。

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「還好有他在。」小憂甜蜜地說道。

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「我還記得,那是下雨的一天。」當爸爸開著車去接蔡佩(化名)的妹妹時,對著他說道:「如果我自殺都是你害的。」蔡佩憶起患有躁鬱症的父親對自己說的話,不禁全身顫抖。

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雖然蔡佩知道自殺的念頭一直糾纏著爸爸,且他時不時會拿著繩子準備輕生。不過這句話仍深刻地烙印在他的腦海中,彷彿到點的時鐘,時時刻刻地提醒著蔡佩。但這次,他選擇沉默以對,不再開口說話。

 

「他會想自殺真的是我害的嗎?」為了遠離父親而離開住了 20 載的家,現在已與妹妹和母親搬到小公寓的蔡佩,養了一隻貓陪伴著彼此,但依舊時時擔心正在獨居的父親。已離家一年多的蔡佩,和父親保持著斷斷續續的聯繫,「我只想要他可以好好生活。」

心理師建議:

若是長期照顧精神疾病患者,照顧者的心理壓力必定很龐大。因此,照顧者在瀕臨崩潰之前,建議先把自己的身心照顧好,尋覓協助的管道,將自己的狀態放在第一位,再顧及患者的感受。否則自己的三隻角(生理、心理與社會壓力)都可能崩塌。當自己健康,才可能以正面的心態照顧患者。

 
 
 

情境 4 :接觸到更多元的治療方法和管道後,身為照顧者的你希望能說服患者尋求更專業的協助,把握每個讓病情痊癒、好轉的機會。

 

不過,他卻遲遲無意向外在的世界求助,你會怎麼回應?

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日復一日,長期沈浸於交友軟體而患上憂鬱症的梓萱(化名),仍舊無意脫離情感關係的反覆傷害,不斷地沈淪其中。身為照顧者的Ann(化名)審視著看似沒有盡頭的陪伴情誼,往往感到疲憊不堪。

 

當時的Ann正值懵懂的 18 歲,她竭力地陪伴著梓萱,「當時我真的還小,我覺得我的心理還沒辦法去負荷,那種身邊的朋友突然會被威脅的情況。」對那時的Ann來說,造成的心理壓力過於龐大。

 

逐漸意識到自己再也無法承接梓萱後,Ann接納家人的建議逐漸與他保持距離。此時的Ann也轉換到嶄新的環境,遇見了另外一位因高中曾被家暴而患上憂鬱症的庭恩(化名)。「如果很早就知道對方有精神疾病,覺得自己不適合的話,其實真的不用勉強自己。」對於慢慢淡出與梓萱的關係,Ann雖對此感到可惜但並不後悔,反而轉向用心陪伴時常與她聊天的庭恩,也漸漸尋覓出這歪斜天秤的中心點。

心理師建議:

當照顧對象在陪伴之中無意改善、抑或狀況沒有好轉的情況,使照顧者的身心再也難以承接這種種情緒,「離開」也是一種方式,為的是避免將自己推入無法面對的痛苦之中。

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憂鬱症發作嚴重時,小高(化名)的媽媽會拿著廚房菜刀揮舞,每回動輒數小時的阻止、說服、安撫讓小高逐漸耗盡了耐心。

 

在媽媽再度拿起菜刀要脅自殺時,小高忍不住地情緒失控,喊著:「一起死啊!」不甘示弱的媽媽當下就真的拿刀揮向小高,身心俱疲的他閉上眼、不反抗,沒想到刀子在脖子前面停住了,睜開眼,小高看見的是丟下刀子,趴在地上痛哭的媽媽。

 

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「他(媽媽)好像只是希望有人聽他講、有人關心他。」在確保媽媽安全的多次觀察下,小高發現媽媽並非真心尋死,而是在發出絕望、憂鬱的求救訊號。

 

目前,小高選擇單純地聽媽媽講話,不介入給意見,也不投入太多情緒,適當的保持距離,只在和媽媽約定好的日子回家關懷。

 

試著放手不代表小高放棄承擔照顧責任,而是仍在努力找到和平共處的平衡點,「我知道你有你的情緒,我有我的生活,就保持這個步調走下去。」

心理師建議:

小高的媽媽過度要求陪伴,並以生命、疾病為條件要求家人的做法屬於「情緒性操弄」。患者只是想要尋求照顧者的關注,即使不滿足也並不會影響患者的生活,因此照顧者可以練習不要聽進去。

小布小高的情況中,媽媽不願意接受外界的幫忙,小高又很擔心會發生意外,所以會建議可以透過「定期給予關心」來確認患者狀況。但要注意不要越過界線,比如:知道媽媽的作息都有在軌道上、生活功能還維持在正常範圍,就不要受操弄性言語影響。我們要做的事情,是定時的關心跟注意細節,確認患者是安全的,但不要接受患者不合理的要求。

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當牛奶(化名)得知自己以榜首之姿進入理想的研究所時,本以為可以迎來家人的祝福,沒想到患有憂鬱症併發解離症及思覺失調的姊姊卻因牛奶的優秀表現受到刺激,嘗試割腕輕生,所幸父母即時阻止了憾事。

 

註一:解離是一種心理防衛機制,當人在受到龐大的心理壓力時,會透過記憶、意識、自我認同上的變化來迴避傷害,也有部分會合併憂鬱、焦慮等症狀。

註二:思覺失調症是一種精神疾病,容易影響腦部接收訊息、表達訊息的模式。此種疾病使患者很難組織自身想法,難以與他人相處。常見症狀如幻覺、社交疏離、注意力無法集中等。

 

然而在事發當下,父母的第一反應是質問牛奶是否有關心姊姊。比起牛奶的失落,安慰姊姊似乎更為重要。「事後回想,當時的我也很傷心,為什麼沒有人安慰我?」牛奶委屈、卻無可奈何地說道。

 

或許是習慣了「照顧者」身份,又或許是害怕自己的抗爭會破壞從小的家庭平衡,就算意識到自己有生氣的權利,因為瀕臨死亡的是姊姊,牛奶總懷疑自己不該生氣。種種掙扎讓牛奶習慣把情緒累積下來,即使受傷,也不會爭取。

 

但隨後牛奶意識到,身負照顧者角色,自己不能夠「垮掉」。所以現在的牛奶傾向先接受心理諮商,照顧好自己的情緒。感受到諮商對自己的助益,牛奶也極力遊說家人除服用精神科藥物之外,也可以一同去做諮商,但總因為父母認為「家醜不外揚」而作罷。

 

儘管仍要努力處理家庭關係,牛奶也從沒想過放棄自己照顧者的身份,「他們就是我的家人。」

心理師建議:

比較理想的情況是希望牛奶全家一起接受家庭心理治療,但因為家人不太願意,所以可以先從本人做起,讓自己的心理的狀況更好、更強韌。

 
 
 

當測驗結束後,你是否更了解照顧者們的心境了呢?

一則則的故事帶著你走進各種面貌的生命旅程,找到了和故事主角的共鳴。而這些長期處於陰暗角落的照顧者們,漸漸發現能夠散發光芒、產生影響力的地方。同時,他們在陪伴過程中展現的不同面向,呈現了照顧者不只有「永遠地」正向與積極,往往也有瀕臨崩潰和憤怒的負面情緒。透過從故事中一步步地找尋自己與他人的影子,努力地在霧霾中睜開眼睛,看見往前進的方向。

​想看完整故事,請點故事選單,挖掘那些隱身在角落的照顧者獨白。

中華民國家庭照顧者關懷總會

家庭照顧者關懷專線:0800-507272

安心專線:1925

【張珈爾、李謙謙、王嘉瑜、黃亭茹綜合報導】

文稿撰寫:李謙謙、黃亭茹

​網頁設計:張珈爾、王嘉瑜

特別感謝:李怡志老師、林莉庭助教、王品淇學顧、周璟言心理師,以及所有受訪的精神疾病照顧者和患者

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